Οι δοκιμές DNA στο σπίτι αξίζουν τον κίνδυνο της ιδιωτικής ζωής;


Παραδέχομαι ότι πάντα έχω ενδιαφέρει τα κιτ ελέγχου DNA. Η οικογένειά μου είναι πολύπλοκη, καλύπτει μια ποικιλία πολιτισμών και γεωγραφικών περιοχών, γι ‘αυτό ήμουν πρόθυμος να φτάσω στο κάτω μέρος της. Επιπλέον, θα ήταν δροσερό να καταλάβω ποια είδη ιατρικών συνθηκών θα μπορούσα να είμαι ευαίσθητα και τις προφυλάξεις που ίσως χρειαστεί να λάβω.

Και δεν είμαι μόνος. Ένας στους 25 Αμερικανούς έχει πλέον πρόσβαση στα προσωπικά γενετικά τους δεδομένα, με τις τέσσερις κύριες γενετικές βάσεις δεδομένων να διαθέτουν στοιχεία για περίπου 26 εκατομμύρια ανθρώπους.

Μέρος της γοητείας είναι πόσο εύκολη είναι η διαδικασία. Τα κουτιά δοκιμών είναι λογικές τιμές, ξεκινώντας από περίπου 65 δολάρια. Και το μόνο που πρέπει να κάνετε είναι να στείλετε ένα δείγμα από το σάλιο σας και να περιμένετε να σας αποσταλούν τα αποτελέσματα. 

Το DNA σας ως προϊόν

Τα κιτ δοκιμών DNA φαίνεται να είναι όλα διασκεδαστικά και παιχνίδια μέχρι να συνειδητοποιήσετε ότι είστε πρόθυμοι να πληρώσετε σκληρά μετρητά για τις επιχειρήσεις να κρατήσουν μερικά από τα πιο προσωπικά σας στοιχεία. Και δεν κρατούν ακριβώς αυτές τις μυστικές πληροφορίες. 

Η 23andme, μια από τις πιο δημοφιλείς υπηρεσίες ελέγχου DNA, άρχισε να πωλεί πρόσβαση σε ανώνυμα δεδομένα DNA σε περισσότερες από 13 εταιρείες το 2016, συμπεριλαμβανομένης της φαρμακευτικής εταιρίας GlaxoSmithKline, η οποία κατέβαλε σχεδόν 300 εκατομμύρια δολάρια ΗΠΑ.

Σίγουρα, οι περισσότεροι πελάτες αποδέχονται τους όρους αυτού του προγράμματος και μπορούν να εξαιρεθούν. Ωστόσο, οι δικηγόροι της υγειονομικής περίθαλψης δείχνουν σύγχυση σχετικά με τις δηλώσεις περί απορρήτου, λέγοντας ότι οι πελάτες συχνά δεν γνωρίζουν τι εκχωρούν ή πόσο οι εταιρείες DNA εκμεταλλεύονται αυτές τις πληροφορίες. 

Μπορούν τα κιτ DNA να σας πω σημαντικά πράγματα?

Τα αποτελέσματα σχετικά με την κληρονομιά σας θα μπορούσαν να είναι ενδιαφέροντα, αλλά δεν είναι τέλεια, ειδικά αν δεν είστε ευρωπαίοι δημιουργοί. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι πολλοί περισσότεροι ευρωπαίοι κάτοικοι έχουν κάνει τις δοκιμές, παρέχοντας τις βάσεις δεδομένων με τις περισσότερες πληροφορίες από τις οποίες αντλούν.

Για ορισμένους, τα αποτελέσματα των δοκιμών DNA τους είναι ένα μέσο για να διερευνήσουν τους κινδύνους για την υγεία τους και να το χρησιμοποιήσουν ως βάση για μια νέα διαβούλευση με τον γιατρό τους. 

Ωστόσο, οι γιατροί λένε ότι τα κιτ δοκιμών μπορούν να προκαλέσουν περιττό άγχος, ειδικά επειδή υπάρχει ακόμα περιθώριο βελτίωσης όταν πρόκειται για την ακρίβεια των δοκιμών στο σπίτι για τον εντοπισμό ευαισθησίας σε ασθένειες και πιθανά χαρακτηριστικά. Στην πραγματικότητα, τα ψευδώς θετικά για τις γενετικές καταστάσεις έχουν οδηγήσει σε πλημμυρικές καταστροφές, όπως ένας χρήστης που προγραμματίζει προληπτική χειρουργική επέμβαση μαστού όταν μια δοκιμή έδειξε λανθασμένα μια μετάλλαξη ισχυρά συνδεδεμένη με τον καρκίνο του μαστού.  

Ένας άλλος λόγος για τον οποίο δεν μπορείτε να τοποθετήσετε υπερβολικό βάρος στις πληροφορίες από τα κιτ κατανάλωσης DNA είναι ότι μπορεί να αντανακλούν την πιθανότητα εμφάνισης μιας νόσου, δεν επηρεάζουν τις επιδράσεις του τρόπου ζωής όπως η διατροφή σας, το κάπνισμα, το περιβάλλον στο οποίο ζείτε , και πόσο ενεργή είστε. 

Εκτός από τον παράγοντα καινοτομίας, είναι δύσκολο να βρούμε έναν επιτακτικό λόγο για να επιλέξουμε κιτ δοκιμών DNA. 

Αλλά είναι για έρευνα!

Οι δημιουργοί DNA kit δεν έχουν ποτέ αποκρύψει το γεγονός ότι οι επιχειρήσεις τους έχουν ως στόχο να συγκεντρώσουν ένα τεράστιο όγκο γενετικών δεδομένων, εξυπηρετώντας άτομα περίεργα για την καταγωγή τους. Η αξία των δεδομένων που συλλέγουν είναι ο τρόπος με τον οποίο είναι σε θέση να διατηρήσουν το κόστος μιας δοκιμής DNA σε απόσταση από τον μέσο άνθρωπο.

Οι εταιρείες δοκιμών DNA μπορούν να ισχυρίζονται ότι οι βάσεις δεδομένων τους συμβάλλουν σε πράγματα όπως η έρευνα για τον καρκίνο ή η πρόληψη του διαβήτη, αλλά, αν αυτό είναι αλήθεια, οι εταιρείες φαρμάκων δεν πληρώνουν 23 και πολλά μεγάλα δολάρια ως φιλανθρωπική προσπάθεια. Όποια εταιρεία φαρμάκων κάνει μια σημαντική ανακάλυψη θα επικεντρωθεί περισσότερο στην κατοχύρωση με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας φαρμάκων και τη δημιουργία δισεκατομμυρίων από την ανακάλυψη. 

Και όπως δείχνουν πρόσφατα κρούσματα αύξησης των τιμών των ναρκωτικών, η βιομηχανία υγειονομικής περίθαλψης δεν είναι ένας ευγενικός σωτήρας για να κάνει έναν καλύτερο κόσμο για όλους μας. Εξαρτάται από το εάν είστε O.K. με αυτές τις εταιρείες να επωφελούνται από τα δεδομένα σας.

Αλλά βοηθά στην επίλυση των εγκλημάτων!

Έπειτα, υπάρχει η άνοδος της χρήσης της βάσης δεδομένων γενεαλογικού περιεχομένου GEDmatch για την επίλυση εγκλημάτων, ενώ το πιο υψηλό προφίλ είναι η κατάληψη του περασμένου έτους από έναν άνθρωπο που πιστεύεται ότι είναι ο Killer State Killer, ένας σειριακός δολοφόνος που δραστηριοποιείται στην Καλιφόρνια στη δεκαετία του 1970 και του ’80 . Οι ερευνητές δεν χρειάζεται να βρουν ακριβή αντιστοίχιση με το DNA που βρίσκεται στις σκηνές του εγκλήματος αλλά μάλλον στενούς αγώνες που μπορούν να βοηθήσουν στην κατάρτιση ενός καταλόγου απομακρυσμένων συγγενών – μια τεχνική που αποδείχθηκε πολύτιμη σε αυτή την κρύα περίπτωση και δεκάδες άλλα που από τότε ήταν επίσης ραγισμένα.

Αν και αυτό μπορεί να είναι μια νίκη για την επιβολή του νόμου και τη δικαιοσύνη, έχει εγείρει ανησυχίες ηθικής. Πρέπει κάποιος να προσπαθεί απλώς να μάθει για το οικογενειακό δέντρο του να είναι μέρος μιας ποινικής έρευνας; Αυτή η χρήση των βάσεων δεδομένων DNA απαιτεί επίσης τα άτομα να είναι αναγνωρίσιμα, όχι μέρος ανώνυμου συνόλου.

Μετά την επίλυση της υπόθεσης του Golden State Killer, η GEDmatch άλλαξε τους όρους υπηρεσίας της έτσι ώστε οι χρήστες να επιλέξουν να συμπεριληφθούν τα προφίλ DNA τους στις έρευνες της επιβολής του νόμου και οι έρευνες που χρησιμοποιούν το site περιορίζονται πλέον σε σοβαρές κατηγορίες όπως δολοφονία και βιασμό.

Μπορεί το DNA σας να χρησιμοποιηθεί εναντίον σας?

Η αλλαγή του GEDmatch στους όρους υπηρεσίας του δείχνει μια άλλη ανησυχία σχετικά με τις δοκιμές DNA στο σπίτι: Ακόμη και αν συμφωνείτε με τους όρους και τις προϋποθέσεις μιας εταιρείας σήμερα, μπορούν πάντα να αλλάξουν αύριο, για καλύτερα ή χειρότερα.

Μια άλλη ανησυχία είναι η πιθανότητα ότι κάποια μέρα το DNA σας θα χρησιμοποιηθεί από ασφαλιστικές εταιρείες για να αξιολογήσει την ασφάλειά σας. Στις ΗΠΑ, υπάρχουν νόμοι για την αποφυγή διακρίσεων βασισμένων στη γενετική για την απόκτηση ασφάλισης υγείας και απασχόλησης, αλλά στα άτομα μπορεί να στερηθεί ασφάλισης ζωής βάσει κλινικών γενετικών εξετάσεων. Είτε πρόκειται να εξελιχθεί αυτός ο νόμος για να συμπεριλάβει γενετικές εξετάσεις στο σπίτι, πρέπει να το δούμε.

Και να έχετε κατά νου ότι η δοκιμή σας δεν αποκαλύπτει μόνο τον γενετικό σας κώδικα αλλά προσφέρει και αναλύσεις σε στενά μέλη της οικογένειας.

Τότε υπάρχουν χάκερ

Τέλος, οτιδήποτε σε μια βάση δεδομένων έχει τη δυνατότητα να πειραματιστεί, ανεξάρτητα από τις διασφαλίσεις.

Σκεφτόμουν ότι τα κιτ DNA ήταν ακίνδυνα, μέχρι να τα αντιμετωπίσουμε ως ένα διασκεδαστικό πείραμα. Αλλά οι εταιρείες δεν μπορούν να εμπιστευτούν τα δεδομένα μας. Και δεν είμαι πρόθυμος να πτωχοκοπούν τα executive paychecks μεταφέροντας πρόθυμα τις πληροφορίες μου σε αυτούς. 

Δεν λέω ότι πρέπει να κάνετε το ίδιο. Ωστόσο, κατανοήστε τους κινδύνους για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, προτού προβείτε στην κατάδυση.

Kim Martin Administrator
Sorry! The Author has not filled his profile.
follow me
    Like this post? Please share to your friends:
    Adblock
    detector
    map